Leonardo Fontenele tem 10 anos e uma condição clínica considerada única no mundo, segundo os médicos que o acompanham, o que demanda uma série de tratamentos. Alguns são realizados até mesmo fora do estado, o que gera despesas para a família. Por isso, Ana Célia Fontenele, mãe da criança, disse estar esperançosa com o primeiro Ambulatório de Doenças Raras do Maranhão, inaugurado no Hospital da Ilha, em São Luís, nesta sexta-feira (6), pelo Governo do Maranhão.

O Ambulatório de Doenças Raras do Hospital da Ilha representa um avanço histórico para a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) no Maranhão, por reunir em um só lugar todos os serviços necessários para estes pacientes que até então faziam o acompanhamento médico de forma fragmentada nas diversas unidades de saúde do estado.

Durante a inauguração do ambulatório, o governador Carlos Brandão destacou que objetivo desta nova ala hospitalar é proporcionar acolhimento adequado às famílias e aos pacientes.
“Com grande satisfação, inauguramos, hoje, no Hospital da Ilha, o primeiro ambulatório dedicado ao tratamento de doenças raras no Maranhão. Aqui vamos proporcionar acolhimento adequado às famílias e aos pacientes, oferecendo o tratamento necessário para essas condições delicadas, que exigem acompanhamento médico especializado. A gente está com toda a equipe mobilizada para isso. Neste primeiro momento, o atendimento será apenas ambulatorial, mas a meta é ir ampliando os serviços conforme as necessidades dos pacientes, podendo ofertar até alguns procedimentos e cirurgias”, assinalou Brandão.

Já o secretário de Estado da Saúde, Tiago Fernandes, afirmou que o ambulatório vai facilitar o acesso dos pacientes à rede de saúde. “Com isso vamos permitir que estes pacientes, ao serem identificados por médicos clínicos gerais nos municípios, possam ser encaminhados para avaliação especializada. No ambulatório, os pacientes serão atendidos por diversas especialidades. A dispensação de medicamentos será realizada por uma farmácia especializada, e a aplicação será administrada no ambulatório. Para tratamentos de média e alta complexidade, o Hospital da Ilha oferecerá suporte adicional aos pacientes”, explicou.

Capacidade de atendimento

O ambulatório terá capacidade inicial estimada para atender de 80 a 120 pessoas por mês, em regime programado, com possibilidade de ampliação progressiva conforme a consolidação do serviço e avaliação dos indicadores assistenciais.

A unidade funcionará como ambulatório de referência estadual, integrado à rede de atenção à saúde, com foco no acompanhamento a longo prazo de adolescentes em transição da pediatria para a vida adulta e de adultos com doenças raras. E para alguns grupos de doenças raras, acompanhamento desde a infância.

O diretor clínico do Hospital da Ilha, Dimitrius Garbis, que também será o coordenador do ambulatório, explicou que o Ambulatório de Doenças Raras atenderá, inicialmente, aos pacientes abrangidos pelo Eixo 1 da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, estabelecida em 2015 pelo Ministério da Saúde. “As condições contempladas incluem erros inatos do metabolismo, doenças neurológicas de origem genética, e a craniossinostose, patologia que afeta o desenvolvimento do crânio em crianças. Inicialmente, vamos atender aos pacientes que já recebem acompanhamento na rede estadual para essas condições, transferindo o cuidado para este novo ambulatório”, completou.

O acesso aos atendimentos se dará por meio de encaminhamento médico. Os pacientes serão inicialmente triados pela Central de Regulação de Marcação de Consultas, após consulta prévia com um profissional. Esse profissional encaminhará o paciente para investigação de alguma das doenças abrangidas, como fibrose cística, mucopolissacaridose ou erros inatos do metabolismo, seguindo-se o acompanhamento com um geneticista.

“Após a avaliação do geneticista, o paciente será direcionado para acompanhamento com neuropediatra, neurologista, gastroenterologista ou patologista, especialidades disponíveis no serviço”, garantiu Dimitrius Garbis.

Serviços

Na fase inicial, o serviço contará especialidades de neurologia e neuropediatria, pneumologia, clínica médica, gastroenterologia e genética médica, associadas à enfermagem especializada, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, serviço social e nutrição, enquanto outras áreas, como cardiologia e ortopedia, participarão por meio de interconsultas, conforme a necessidade clínica.

A presidente da Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR), Danieli de Carvalho, afirmou que desde 2014 uma portaria assegura o direito a este serviço, por isso, o ambulatório está sendo recebido com grande expectativa. A associação representa mais de 110 familias.

“Com muita persistência e luta, em parceria com a associação e todas as famílias, que representam diversas condições raras, alcançamos nosso objetivo. Graças ao apoio do Governo do Estado, foi possível criar este ambulatório, onde depositamos grande expectativa. Ele proporcionará um atendimento diferenciado às nossas crianças e adultos, que antes não dispunham de locais adequados para tratamento, como fisioterapia e neurologia, pelo SUS. As famílias, agora, receberão o acolhimento que merecem e pelo qual tanto batalhamos”, comemorou Danieli de Carvalho.

A equipe do Ambulatório de Doenças Raras será composta por profissionais médicos e multiprofissionais, com atuação integrada, incluindo médico geneticista, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, nutricionistas, além de equipe administrativa e de acolhimento.

O ambulatório realizará a administração ambulatorial de medicamentos específicos quando indicados e atuará de forma articulada com os serviços diagnósticos, terapêuticos e hospitalares do próprio Hospital da Ilha e da rede estadual. Também estão previstos aconselhamento genético e suporte psicossocial, conforme indicação clínica.

Nova esperança

Para as famílias, o ambulatório representa esperança de assistência especializada e acesso facilitado aos serviços médicos, é o que diz Ana Célia Fontenele, mãe de Leonardo, 10 anos. O menino nasceu com uma condição genética considerada única pelos médicos que o acompanham. Por isso, ele foi incluído em um grupo de estudos de especialistas australianos que busca desenvolver terapias e medicamentos específicos para a sua condição clínica, que já chegou a exigir até mesmo procedimentos cirúrgicos realizados em Teresina (PI).

“É até difícil dizer qual é exatamente a doença rara que ele tem. Hoje, o Leonardo não conta com uma medicação disponível em farmácias e o tratamento consiste em terapias não convencionais, de difícil acesso. Enfrentamos diariamente uma batalha com o plano de saúde, que não cobre esses procedimentos. Recentemente, Léo foi submetido a uma cirurgia fora do estado, pois, em São Luís, os médicos não dispunham de soluções para o seu caso. Com esse novo ambulatório, o coração fica preenchido por esperança. Aguardamos esse momento há muito tempo, pois essas crianças, de certa forma, estavam negligenciadas. Agradecemos ao governador Brandão por essa iniciativa”, comentou Ana Célia Fontenele.

Estrutura

O Ambulatório de Doenças Raras contará com acesso ambulatorial específico, recepção e acolhimento, consultórios multiprofissionais individualizados, sala de infusão e estabilização ambulatorial equipada com poltronas reclináveis, bombas de infusão e monitorização básica e sala de reabilitação. A unidade terá acesso à estrutura diagnóstica e hospitalar do Hospital da Ilha e contará com retaguarda de internação clínica e leitos de UTI, por meio da Central Estadual de Regulação de Leitos.

O ambulatório funcionará inicialmente em dias úteis, em horário administrativo, com possibilidade de ampliação conforme a demanda e a disponibilidade de recursos humanos.

Doenças raras

As doenças raras são definidas como aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e de alta complexidade, frequentemente de origem genética ou multifatorial, que exigem acompanhamento contínuo, equipes especializadas e terapias de alto custo. A organização do cuidado segue as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que orienta a estruturação de serviços em rede e a integração entre os diferentes níveis de atenção.

Durante coletiva de imprensa realizada na manhã desta sexta-feira (6), na Delegacia-Geral, em São Luís, a Polícia Civil do Maranhão (PC-MA) apresentou o balanço da Operação Tolerância Zero, deflagrada com o objetivo de prender autores de crimes de violência contra a mulher em diversas cidades do estado. Ao longo de 16 dias de ação, 84 pessoas foram presas por envolvimento em crimes  praticados contra mulheres.

A operação foi realizada no âmbito da Operação Mulher Segura, coordenada pelo Ministério da Justiça e Segurança Pública (MJSP), que ocorreu de forma simultânea em todos os estados da federação, com foco no enfrentamento à violência contra a mulher.

Participaram da coletiva o delegado-geral da Polícia Civil do Maranhão, Manoel Almeida Neto, o delegado-geral adjunto operacional, Ederson Martins, e a coordenadora das Delegacias Especiais da Mulher do Maranhão, Kazumi Tanaka.

Entre os dias 19 de fevereiro e 6 de março, a Polícia Civil realizou mutirões de atendimento às mulheres, com o objetivo de ampliar o acolhimento às vítimas, além de intensificar a instauração, o andamento e a conclusão de procedimentos policiais. As equipes também reforçaram o cumprimento de mandados de prisão relacionados a crimes dessa natureza.

De acordo com o balanço da operação, foram cumpridos 37 mandados de prisão e realizadas 47 prisões em flagrante, totalizando 84 agressores presos. Entre os crimes investigados estão tentativa de feminicídio, estupro, lesão corporal, descumprimento de medida protetiva  e ameaça.

As ordens judiciais foram cumpridas em diversos municípios do Maranhão, abrangendo a capital e cidades do interior, além de ações realizadas em outros três estados da Federação: Pará, Paraíba e Santa Catarina, com apoio das respectivas Polícias Civis.

O delegado-geral Manoel Almeida Neto destacou que a operação contou com a participação de mais de 100 policiais civis, demonstrando o empenho da instituição no enfrentamento à violência de gênero.

“Os crimes praticados contra as mulheres não serão tolerados no estado do Maranhão. A Polícia Civil seguirá atuando com firmeza para investigar, identificar e prender todos aqueles que insistirem em cometer esse tipo de violência”, afirmou o delegado-geral.

A operação também contou com o apoio das equipes do Centro Tático Aéreo (CTA), do Centro Integrado de Segurança Pública (CISP) e da Força Estadual Integrada de Segurança Pública (FEISP).

Ações semelhantes devem continuar sendo realizadas com o objetivo de reforçar o combate à violência contra a mulher e garantir maior proteção às vítimas em todo o estado.

Mensagens do Banco Master em 2024 citam encontro com o apresentador enquanto instituição enfrentava sinais de problemas de liquidez

O banqueiro Daniel Vorcaro, controlador do Banco Master, mencionou um jantar com o apresentador Luciano Huck, da TV Globo, em mensagens trocadas com sua então noiva, Martha Graeff, em outubro de 2024. A referência ao encontro ocorreu em meio a conversas pessoais do casal, quando a instituição financeira já enfrentava sinais de dificuldades de liquidez, segundo Igor Gadelha, do Metrópoles.

A menção ao apresentador ocorreu em uma troca de mensagens datada de 28 de outubro de 2024. Na conversa, Vorcaro afirmou que deixaria o banco para participar de um jantar com Huck e perguntou sobre as atividades profissionais de Martha naquele momento.

A relação entre Luciano Huck e o Banco Master também passou por iniciativas comerciais anteriores. O apresentador chegou a atuar como garoto-propaganda do Will Bank, instituição que era controlada pelo Banco Master. Além disso, um quadro exibido em seu programa dominical contou com patrocínio da empresa ligada a Vorcaro.

Os dinistas vivem um momento politicamente delicado às vésperas das eleições. Com dificuldades para montar uma estratégia competitiva, integrantes do grupo ligado ao ministro do STF Flávio Dino passaram a buscar apoio em campos que até pouco tempo eram tratados como adversários diretos.

Um dos casos mais curiosos envolve o deputado federal Márcio Jerry, considerado um dos principais quadros do chamado “dinismo”. Nos bastidores, a avaliação é que Jerry deverá recorrer ao apoio político do também deputado federal Josimar Maranhãozinho para tentar garantir a própria sobrevivência eleitoral.

A movimentação chama atenção por diferentes motivos. Josimar é uma das principais lideranças do Partido Liberal no Maranhão, legenda associada nacionalmente ao ex-presidente Jair Bolsonaro, justamente o campo político que os comunistas costumam apontar como adversário ideológico.

A aproximação também levanta questionamentos nos bastidores da política maranhense. Entre aliados e adversários, a dúvida recorrente é o que estaria por trás da repentina “filantropia política” atribuída a Josimar em favor de Márcio Jerry.

Outro elemento que torna o cenário ainda mais sensível é que, nos próximos dias, a Primeira Turma do STF deverá analisar um processo envolvendo Josimar Maranhãozinho relacionado à aplicação de emendas parlamentares. O caso será julgado justamente no colegiado do qual faz parte o ministro Flávio Dino.

Mas uma coisa não tem nada a ver com a outra.